Piešťany patria k šesťdesiatke slovenských miest a obcí, v ktorých sa 5. júna 2015 uskutoční podujatie Deň ľudí so svalovou dystrofiou. Akcia je súčasťou 15. ročníka kampane Belasý motýľ/vaša pomoc – naše krídla, ktorej cieľom je bližšie predstaviť verejnosti život ľudí s ochorením svalová dystrofia.

V Piešťanoch sa pri tejto príležitosti premiérovo uskutoční koncert Koncert belasého motýľa. V piatok 5. júna od 19.00 v komunitnom centre ŽiWell zahrá americko-slovenská kapela The Raw Bishops a projekt Archívny chlapec, pod ktorým vystupuje pesničkár Richard Vávra. Umelci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Vstupné na podujatie je dobrovoľné.

11350633_588630757906719_445374522546048834_n

 

Kampaň organizuje občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Akcia je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky,  členov OMD v SR, ľudí so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať belasé motýliky – v Piešťanoch to bude v hypermarkete Tesco. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa však, ale daruje. Verejnosti budú rozdávať aj informačné letáčiky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojím číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.

Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.

Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa predovšetkým na doplatenie za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky.  Vďaka  podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

V doterajšej histórii, k 1. 1. 2015 sme sumou 229 406,29 € pomohli už 408 krát.

Zbierka je povolená podľa rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVSR – 2014/034447

Zdroj: Tlačová správa, foto: FB

About PNky.sk

Redakcia:
Martin Palkovič – zodpovedný redaktor
redakcia@pnky.sk

Inzercia:
inzercia@pnky.sk
Cenník inzercie

Vydavateľ:
HPA, s.r.o .
Bodona 768/48
92101 Piešťany
Slovenská republika
IČO: 47 465 972