Belasý motýľ koncertoval v Žiwelli

Belasý motýľ koncertoval v Žiwelli

8. júna 2015 Off Od PNky.sk

V komunitnom centre Žiwell sa v piatok 5. júna konal Koncert belasého motýľa, ktorého účelom bolo podporiť ľudí so svalovou dystrofiou a oboznámiť verejnosť s týmto ochorením. Podujatie síce neprilákalo davy, ale malo veľmi príjemnú a pokojnú atmosféru. Zahrala na ňom americko-slovenská kapele The Raw Bishops a pesničkár Richard Vávra, ktorý vystupuje pod názvom Archívny chlapec. Akcia bola súčasťou 15. ročníka kampane Belasý motýľ/vaša pomoc – naše krídla, ktorej cieľom je bližšie predstaviť verejnosti život ľudí s ochorením svalová dystrofia.

IMG_5880_resize IMG_5919_resize

Svalová dystrofia je ťažké, postupne sa zhoršujúce ochorenie svalov celého tela, vrátane srdca, dýchacích ciest a prehĺtacích svalov. Spôsobuje bezvládnosť a závislosť na pomoci asistenta, či rôznych pomôcok. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých. Napriek tomu dystrofici túžia byť sebestační a žiť svoj život naplno, k čomu môžu výrazne pomôcť rôzne kompenzačné pomôcky. Štát na ne však prispieva len čiastočne, v tom horšom prípade vôbec.

„Žiwell k nášmu zámeru usporiadať koncert pristúpil veľmi dobre. Z tohto priestoru cítim otvorenosť a bezbariérovosť aj pri iných projektoch. Koncertom sme chceli dosiahnuť, aby sa ľudia zbavili strachu, aby sa nebáli inakosti, a aby prekonali rozpačitosť, keď vidia človeka na vozíku,“ povedala o podujatí organizátorka Katarína Uhrová.

-lt- text: lt, Belasý motýľ